Den dag jeg kom til læge

Tidligere i dag læste jeg Annes beretning om hendes møde med læger, som hverken så eller hørte hende – læger som overså en ung kvinde med en uopdaget sclerose. Annes indlæg fik mig til at tænke over min egen situation. Hvordan jeg har oplevet at være patient i et stort og til tider uoverskueligt sundhedssystem.

Min  sygdomshistorie begynder i 2010. Eller den burde være begyndt før, men det er først der, jeg møder en læge, som kan lægge alle mine symptomer sammen og komme i nærheden af, at jeg fejler andet end bare “dårlig form og hold i ryggen”. Da jeg kommer til læge i 2010, er jeg virkelig skidt tilpas. Jeg kan ikke cykle 100 meter uden at sveden hagler af mig og min vejrtrækning er i den grad ringe. Ind imellem har jeg svært ved at gå. Hele min krop gør ondt. På en ferie til Kreta bruger jeg mere tid i hotelsengen end solsengen. Fordi jeg har så mange smerter, jeg ikke kan komme op at stå. Jeg kravler på toilettet og har min mand til at hjælpe mig med alt. Det er den oplevelse, som gør, jeg tager til læge. For det her er alvorligt. Gennem lang tid har jeg haft smerter – haft svært ved at gå og ondt i mit bækken. Men det er blevet forklaret med nylig graviditet og der af følgende overvægt. Faktisk kan jeg se, at jeg nok lod være at gå til læge, netop fordi jeg ikke magtede at få at vide, at det nok bare var fordi, jeg var for tyk.

Men i den tidlige sommer 2010 kommer jeg til læge. Min egen læge, som jeg er tæt på at elske højt for sin faglighed og menneskelighed, er desværre ikke på job. Jeg kommer til en yngre læge, som er på turnus i forbindelse med sin videreuddannelse til praktiserende læge. Måske er det mit held. I hvert fald tager hun en række blodprøver og beder mig tage kontakt til min egen læge nogle dage senere, da hun har mistanke om, at der er “noget med dine lunger og din ryg”. Fedt nok.

Nogle dage senere har min læge svarene på blodprøverne. Jeg sendes videre i systemet, da mine tal er helt skæve. Der er mistanke om, at jeg har Morbus Bechterew. Men der noteres også i papirerne, at min tarm skal undersøges, da jeg på tredje-fjerde uge har diarre. Kiloene rasler af mig. Jeg får konstateret en campolybactor-infektion. Den er behandlet. Men jeg har det fortsat dårligt. På alle måder. Høj puls, svedig, smertefyldt og utilpas med utilpas på.

En MR-scanning bekræfter Morbus Bechterew-diagnosen. Men scanningen finder også nogle alt for store lymfeknuder i min bughule. Det udløser en alarm hos lægen og to dage senere er jeg på et nyt sygehus til knoglemarvsbiopsi – der er mistanke om cancer. Alle symptomer peger i den retning. Tarmundersøgelserne har ikke vist noget unormalt. De 8-10 dage der gik fra jeg fik taget knoglemarvsbiopsien (AV!) til jeg fik svar, er de længste dage i mit liv. Heldigvis var jeg cancer-fri. Men jeg nåede at planlægge min egen begravelse. Græd ved tanken om, at min søn på 1½ år skulle vokse op uden mig og omvendt; at jeg ikke skulle se ham vokse op. I forbindelse med biopsien er der taget et hav af blodprøver. Her kommer svaret på noget af min elendighed: Jeg har alt for højt stofskifte. Graves sygdom, hedder min diagnose.

To autoimmune sygdomme rigere og behandlinger og undersøgelser på fire forskellige sygehuse på tre måneder. 2010 var et frygteligt år. Men den dag jeg kom til læge, blev jeg taget alvorligt. Og det er jeg blevet af alle de læger, der har tilset mig. Til gengæld har jeg oplevet et sundhedssystem, hvor man som patient skal være stærk. For det kræver mange ressourcer hele tiden at følge op på behandlinger og undersøgelser. TJekke at henvisninger er sendt og røntgentider er bestilt osv. Mere end en gang oplevede jeg, at min journal ikke var sendt rundt i systemet – at jeg skulle fortælle min brogede sygdomshistorie igen og igen. At mine henvisninger ikke dukkede op som forventet. Jeg har også mødt læger, som ikke har været verdensmestre i at snakke med patienter. Men de har været eksperter på min krop og dens dysfunktionaliteter. Til gengæld har jeg mødt sygeplejersker, som ikke nødvendigvis har vidst meget om min sygdomssituation, men som har været fantastiske til at støtte og bare være, når det var allermest tiltrængt.

Her tre år efter er jeg stadig patient i sundhedssystemet. Denne sommer blev det igen meget alvorligt, da jeg skulle opereres i skjoldbruskkirtlen og desværre stødte ind i nogle komplikationer og bivirkninger, som var ved at koste mig livet. Heldigvis stod der igen nogle kompetente læger klar til at tage vare på mig. Det er jeg taknemmelig for. Når nu det skal være.

Jeg er meget ambivalent omkring dét at være åben om min sygdomshistorie. Men jeg er nået frem til, at det er så meget en del af mig og hvem jeg er i dag, at jeg ikke længere vil gå og putte med det. Sygdommen er ikke mig, men en del af mig. Jeg lever med kronisk sygdom i form af Morbus Bechterew og nu permanent lavt stofskifte efter fjernelsen af skjoldbruskkirtlen. Det giver mig nogle udfordringer som menneske. Nogle dage græder jeg og synes livet er alt for uretfærdigt. Men langt de fleste dage lever jeg lige så almindeligt som de fleste andre – men i kulissen er der noget, der er anderledes: Jeg får dagligt adskillige piller som holder mig kørende, og jeg har dage, hvor min krop gør så ondt, at varmepuden og min morgenkåbe er mine bedste venner. Det er også en del af mig. Lige som hende den selvstændige erhvervsdrivende, der netværker og har styr på alting også er en del af mig. Tristessen er en del af mig, nøjagtig som humoren og grinene er det. Livsmodet er en del af mig på samme måde som retfærdighedssans og utaknemmelighed over latterlige sygdomme er det. Mest af alt er jeg jo bare mig. Og det håber jeg, at andre vil huske – nøjagtig som lægerne har set og hørt mig, når jeg har mødt dem.