Ingen Formland, ingen koncert – men alt for meget børnesygdom

Så gik der tid med det ….

Den helt store børnefri-weekend røg i svinget – ingen teater tur, ingen koncert med gode venner og ingen Formlandbesøg i dag.

Hvorfor?

Tja – den 2-årige er IGEN syg. Denne gang mellemørebetændelse. Her på tredje pincillin-forsøg, ser det ud til, at det går til leve-siden. Men nu har han så også været syg 8 dage – og dvs. at han inden for 4 uger, har været syg i mere end 14 dage.

Det er en fase. Det er en fase. Jeg hører det messende budskab, mens jeg hælder den ene kop kaffe efter den anden ned. Egne behov er sat til side, for når børn er syge, er der kun en ting der dur: Forældre. Så min kære mand og jeg har virkelig været på overarbejde: To fuldtidsjob er passet på skift, den 8-årige er nok blevet lidt overset. Men vi satser på, at der nu bliver plads og rum til alles behov. Øverst på min ønskeseddel står – udover raske børn og nattesøvn – tid til træning. I den sidste uge er det kun blevet til en gang træning. Og det er for lidt for min slatne kontor-krop!

Når kroppen siger fra

Morbus Bechterew kom på weekend-visit

Når man som jeg lever med en kronisk sygdom, som fra tid til anden hvæsser én direkte op i ansigtet, så lærer man at håndtere smerte på en måde, jeg for bare fire år siden ikke troede muligt.

kronisk gigtsygdom morbus bechterew

Men … jeg bliver alligevel overrasket gang på gang, når min krop gør mig opmærksom på, at noget rører på sig. Således også her i fredags, hvor jeg valgte at overhøre signalerne og gennemførte en maratondag i høje hæle og habitjakke.

Morbus Bechterew, som min sygdom hedder, skal ikke bestemme over mig. Men jeg skal blive bedre til at mærke efter og lytte til de signaler, min krop sender. Havde jeg gjort det, var jeg måske sluppet fra at spilde en weekend på at have så mange smerter, at søvn, træning og varmtvandsbassin sammen med en lind strøm af gigtmedicin og andet smertestillende har været eneste måde at eksistere på. Heldigvis havde vi ingen vilde weekendplaner. Vasketøjet har fået lov at vente og det samme har rengøringen. I stedet har jeg nydt godt af varmepude, træning (og nej, jeg har hverken været på den store klinge eller løftet 100 kilo. Men har gennemført mit eget træningsprogram, som tager hensyn til min sygdom og støtter mig dér, hvor det er nødvendigt) en god seng med rent sengetøj og en skøn mand, som har taget hånd om alt det praktiske.

 

Netflix blev vores redning

I aftes endte hele familien i den store seng i soveværelset med Netflix på iPad’en tunet ind på Charlie og Chokoladefabrikken. Så hvad der virkelig var en træls dag, endte så hyggeligt med hjemmebiograf i sengen. At vi først kom i gang med at se film kl. 20, og at Albert dermed kom alt, alt for sent i seng, er en helt anden snak. Men vi hyggede os – og har I dag været et par timer i svømmehallen. Det handler om at få det bedste ud af situationen. Selv om det kan være svært at få øje på det fantastiske ved sygdom og elendighed.

Træningen skal i system igen

Men … Morbus Bechterew følger mig resten af mit liv. Og det eneste jeg kan gøre er at forsøge at være på forkant og ikke lade sygdommen få magten. Det plejer jeg at være god til. Men efter operationen i sommer har jeg været for dårlig til at komme til regelmæssig træning. Der er kontant afregning på den konto. Morbus Bechterew kræver træning. Hele tiden. Så … min plan for næste uge? At få sat min træning i system igen. Fordi jeg kan. Og fordi jeg skal!

 

Er det sådan, det er at dø?

De seneste døgn har jeg skrevet utallige blogindlæg – i min fantasi. For når alt kommer til alt, har jeg ikke kunnet finde ud af at sætte mig ned og sammenfatte, hvad det er, der er sket den seneste uge i mit liv.

Men det der skulle være en rutine operation i skjoldbruskkirtlen blev i fredags alt andet end rutine. For jeg blev fredag morgen akut indlagt på Regionshospitalet i Herning med kramper i kroppen. Som en følge af operationen tirsdag 25. juni var mit kalcium-niveau faretruende lav. Alt for lav. Noget der åbenbart er så farligt, at det kan udmunde i hjertestop. Men det anede jeg ikke. Jeg vidste kun, at jeg skulle være opmærksom på sovende hænder og fødder. Egentligt forstår jeg stadig ikke, at kalcium – kalk – betyder så meget for kroppens funktioner. Men jeg kommer aldrig til at glemme det igen …

Min ene arm var forkrampet, da jeg nåede akutmodtagelsen. Og inden for – tror jeg – kort tid, var jeg i kramper i hele overkroppen. Jeg skreg. Tror jeg. Panikken bredte sig i mig. Alt imens jeg lå på en seng og ikke kunne bevæge mine arme, kunne jeg mærke min hals snøre sig sammen, min stemme forandrede sig og var nærmest væk. Kramperne ramte mine kinder og mine øjne. Hvis jeg bare kan se lys, så er jeg ikke død. Jeg husker, jeg tænkte, at jeg skulle blive ved med at kæmpe for at se lysstofrøret i loftet, for kunne jeg se det, så var jeg ikke død. Jeg har aldrig været i nærheden af at tro for alvor, at nu ville mit liv stoppe. Men fredag morgen var jeg overbevist om, at jeg ville dø midt i et krampeanfald – som overtog styringen af min krop, mens jeg hørte en akutlæge råbe “så er det nu” … Er det mon sådan, jeg skal dø? Tankerne faldt hen over hinanden. Men den der – heldigvis – fik styringen var tanken om at fastholde mit blik på lyset i loftet. Tæt på umuligt, da kramperne for alvor fik fat i mine øjenlåg, som sitrede som jeg aldrig håber, jeg skal opleve før. Min hud føltes som en sodavand, der bruser op af massiv kulsyre alt imens mine lemmer krampede. Jeg har fået et ar i sjælen. Eller vel rettere et sår som er ved at hele og forhåbentligt hen ad vejen bliver et flot ar, som kan minde mig om, hvor skrøbeligt livet er – og hvor vigtigt det er at holde fast i alt det gode, der er i hverdagen – i livet.

Jeg er taknemmelig for, at jeg fik kompetent behandling på sygehuset. Efter fire døgns indlæggelse er jeg nu hjemme – stadig indlagt. Men jeg kan nøjes med at møde ind til lægesamtaler og blodprøver. Medicinskabet her hjemme er godt proppet med kalcium, d-vitamin og magnesium. Min kalkbalance er forbedret kraftigt. Men endnu er tallene ikke på det rette niveau, så jeg lister rundt og tager dagene stille og roligt. Mærker taknemmeligheden over at have livet – sætter pris på dét, jeg har – og forsøger at slippe den angst, som bed sig fast fredag morgen.

 

Næste forsøg sættes i gang

Næste forsøg IUI sættes i gang. NU. Først lige alt for mange dage med hormoner. Hader det. Men det er prisen.

Knock skrev meget rammende, at det var en overraskelse,at jeg nu forsøger at blive gravid. Det har krævet mange overvejelser frem og tilbage. Jeg er indstillet til at skulle modtage  biologisk medicin for min gigtsygdom. Men min speciallæge og jeg snakkede frem og tilbage: Jeg er bange for at blive bitter og tvær, hvis jeg ikke prøver at få en lillesøster/lillebror til Albert. Graviditeten vil ikke forværre min sygdom på sigt. Men jeg kan blive møg-dårlig, mens jeg er gravid. Den pris har jeg og min mand besluttet os for at ville betale. Til gengæld har vi også besluttet, at vi ikke vil forsøge i evigheder. 3 forsøg. Og virker det ikke, så har vi gjort, hvad vi kunne. Nu er 2. forsøg sat i gang (mens ankommet i dag), så måske lykkes det i 2011. Det var sgu trist at stå med en negativ test forleden. Men alligevel så helt igennem anderledes ift. perioden, før første graviditet.

Nå men noget siger mig, jeg vender retur til bloggen stille og roligt. 

En et-barns familie er også en familie

Der kommer ikke flere børn i vores familie. Min sygdom tillader det ikke. Det er ved at bundfælde sig. Det er svært. Men jeg overlever.

Jeg har et barn, som er vel nok verdens mest fantastiske dreng. Det gør mig glad. Og jeg skal gøre alt hvad jeg kan for, at han bliver et afbalanceret, veltilpasset menneske med nære relationer til andre. Søskende får han ikke. Han ved ikke, hvad han går glip af. Heldigvis.

En familie med to voksne og et barn er også en familie … og det holder jeg fast i lige nu!

Snot og ingen Primetime

Om en halv time letter det fly, jeg skulle have været med til København. Og jeg sidder stadig her. Mit kranie er stoppet til med snot og feber, så der er ingen vej uden om – muligheden for at opleve Marti Barletta live hos Aller Media er aflyst. ØV ØV ØV. Jeg er SÅ træt af det. Men det hjælper ikke noget. Mit helbred er – ny erkendelse – i øjeblikket for skrøbeligt til, at jeg skal ignorere det. Så meget har jeg da lært af dette års udfordringer med sygdom. Og der er al mulig grund til, at jeg skal være frisk, for på søndag holder vi barnedåb, og faneme nej om jeg skal være syg der. Sidste år ved denne tid havde både Albert og jeg den meget omtalte influenza A. Det ser ud til, at vi kommer til at fejre dåb og fødselsdag med højst en utilpas mor … som nu altså også er ret ærgerlig over, at hun ikke kan være med til at hylde Primetime Kvinder i Danmark. Det kommer til at ske en anden gang. Jeg ved det!

PIS!

Hallo – kundeservice, er I der? Jeg vil gerne klage – det kan sgu ikke passe at 34 årig krop skal være så slidt allerede. Hvorfor har I leveret en vare så fyldt med fejl. Da I solgte, lød det til, at holdbarheden var mere end otte årtier. Der er gået lidt mere end tre – og nu vælter det ind med fejl: PCOS, Bechterews, Graves Sygdom. For bare at nævne nogle af de store vedholdende diagnoser, jeg har fået med mig. Jeg vil klage – det er ikke rimeligt det her.
Nogen der vil bytte et immunforsvar – mit kan åbenbart ikke lide mig, for det forlyder, at Bechterew og Graves begge er såkaldte autoimmune sygdomme. Min krop angriber sig selv. AV!
Værst af alt lige nu – udsigten til at gøre Albert til storebror forsvinder stille og roligt. I dag har en ellers sød, sød læge talt dundertale til mig for at få mig til at forstå, hvor hårdt ramt min krop er – og hvor hård en graviditet vil være på nuværende tidspunkt.
Argumenter for og imod er remset op. På den ene side af vægten er alle de logiske og rationelle argumenter. På den anden hober følelserne sig op. De vejer tungt.
Barn nummer to er et stort ønske. Men det er ikke et ønske, som skal opfyldes på bekostning af min nuværende families ve og vel – mit eget og barnets i særdeleshed. Men et ønske der i den grad trænger sig på.
Da jeg intet barn havde, og udsigten til at få bare et enkelt  barn var dårlig, bad jeg de højere magter om et barn – for så skulle jeg aldrig bede om mere. I dag vil jeg bare virkelig gerne have, at min søn kan få søskende. Bare en enkelt. Mere vil have mere, kan I nok forstå. Og uanset hvor glad jeg er for, at jeg har et barn – for det er jeg virkelig dybt taknemmelig for – lige så meget ønsker jeg mig et barn mere og lige så meget ved jeg, hvad det er, jeg og min familie går glip af, hvis der ikke kommer flere børn. Men … lige lidt hjælper det. Situationen er alvorlig. Jeg skal tage det alvorligt. Forholde mig til fakta og forsøge at skubbe følelserne på afstand. Men – DET ER SVÆRT. Jeg har mest af alt lyst til at råbe højt og voldsomt – PIS og alt mulig andet grimt. Endnu er der ikke kommet store og højlydte ord ud af min mund. Jeg tror, at jeg fordøjer alle informationerne stadig – og leder efter smuthullet. Det må være der …

Nyt fokus

En ulidelig ventetid sluttede i fredags, da jeg fik klar besked på alverdens blodprøver og knoglemarvsbiopsi. Knoglemarven er normal – enkelte blodprøver er lidt skæve, men kan forklares med kroppens reaktion på Becheterews Sygdom og campolybactorforgiftningen i sommer. Kontrolscanning af lymferne om 3 måneder. Bare for en sikkerheds skyld.
Jeg drager et lettelsens suk, og glæder mig over livet! Fremover nyt fokus – ikke mere sygdom. Nu fokus på alt det sjove!

Igennem marv og ben

Kort opdatering her fra. Jeg har fået konstateret adskillige store lymfeknuder i min bughule omkring ryggen.
I dag har jeg været til knoglemarvsundersøgelse – der er blevet boret i hoftekammen for at udtage marv og et stykke ben. AV!

Årsagen til de hævede lymfer kan være alt fra MEGET alvorlig til ganske harmløs. Mit håb er, at jeg kan fokusere på det sidste og undgå det første. Jeg håber … beder og håber. Inderligt og oprigtigt. Jeg håber!

Sommer

I ønskes en rigtig god sommer.
Jeg er draget i hi med min nærmeste familie. Venter på svar på biopsier på tirsdag.
Angsten er der fortsat. Men forsøger at fokusere positivt.
Vil hermed gerne ønske jer en god sommer.
Min tid bliver ikke til  bloggen lige de første uger.